Site offert par Les Casques d'Argent des Sapeurs Pompiers de Paris







Maximilien est un enfant né un beau jour de janvier 2001.
Il est atteint d'une maladie génétique orpheline appelée

Xeroderma Pigmentosum.

Maximilien ne peut supporter la lumière du jour. Il ne peut vivre que dans l'ombre, ou la nuit (sauf les nuits de pleine lune). De jour, il doit porter des vêtements qui l'isolent des rayons ultraviolets, être enduit de crème solaire écran total, toutes les 90 minutes, vivre là où les vitrages sont revêtus de filtres anti U.V., être transporté dans un véhicule équipé de ces filtres...

Pourquoi cette association ?
- Aucune dépense n'est prise en charge par les pouvoirs publics, services sociaux ou mutuelles.
- Les vêtements spéciaux doivent venir des U.S.A. (1.000 euros par vêtement, obligatoirement renouvelable).
- Il faut équiper de filtres : la maison, la voiture, au moins une maison d'un des proches, l'école (avec en plus le système de climatisation, quand il ne faut pas une assistante de vie), etc..
- Enfin, et surtout, il faut agir auprès des pouvoirs publics pour que cette maladie orpheline soit prise en charge et que des budgets soient mis en place pour la recherche de cette maladie rare.

Les adhérents :
L'association comprend des membres d'honneur, des membres actifs (ou adhérents), et des membres bienfaiteurs. Les cotisations sont réparties de la manière suivante :
- Membres adhérents .......... 15 euros
- Membres bienfaiteurs ....... 45 euros
Les parents des enfants atteints de la maladie génétique X.P., sont membres d'honneurs de facto, sans versement de cotisation.

Si vous souhaitez vous inscrire, vous pouvez demander un bulletin d'adhésion ou bien vous inscrire online grâce à la rubrique "Soutenir".